Histoires et parcours de proche aidance

Annie est originaire d’un pays européen et vit au Québec depuis une quinzaine d’années. Deux de ses enfants sont atteints du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Quelques années après son arrivée, alors qu’elle était enceinte, elle a reçu un avis de renvoi du Canada. Étant la seule à ne pas avoir la citoyenneté canadienne, elle a été forcée de retourner seule dans son pays. Elle a vécu une séparation brutale de son conjoint et de ses deux autres enfants, une grande précarité et la rupture des soins pendant sa grossesse. Cette situation a provoqué un stress important et entraîné une dégradation durable de sa santé mentale. Elle parle d’un « choc » pour lequel elle n’a jamais été soignée. Revenue au Québec dans le cadre d’une réunification familiale, Annie fait face à de nouveaux obstacles : son dernier enfant (né à l’extérieur du Canada et atteint de TSA) ne peut être inscrit rapidement à la Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ) en raison de délais administratifs, ce qui retarde l’accès aux soins et au diagnostic. Annie ressent une profonde culpabilité. Elle est convaincue que la détérioration de sa santé mentale, qu’elle attribue aux difficultés qu’elle a vécues, a eu un impact sur le développement de ses enfants et sur sa capacité à prendre soin d’eux.  

Comme dans le cas d’Annie, les expériences de migration peuvent influencer l’apparition, le diagnostic, le suivi et le traitement de différentes conditions sociomédicales pour les personnes et leurs proches, notamment :  

• Un retard ou des manquements dans le diagnostic des conditions médicales 
• Une interruption des traitements faute d’accès à des soins dans les pays de transit, en raison d’un système de santé inaccessible, d’un statut administratif incertain ou d’un manque de ressources 
• Une aggravation des maladies existantes causées par la précarité des conditions de vie (froid, malnutrition, promiscuité, insalubrité) 
• Une apparition de nouvelles conditions médicales, dont des conditions de santé mentale (stress post-traumatique, stress chronique, fatigue extrême) 
• Des traumatismes liés à certains parcours : exposition à la violence, à l’exploitation, à la détention ou à des pertes majeures pouvant laisser des séquelles durables 

Ernesto, dans la trentaine, est arrivé au Québec il y a quelques années avec sa conjointe. Tous deux rêvaient d’une stabilité et d’un avenir meilleur après avoir quitté la Colombie.

Peu après s’être installés, sa conjointe a reçu le diagnostic d’un trouble neurologique rare qui a nécessité une longue hospitalisation et des traitements intensifs. Elle vit désormais avec des séquelles importantes : pertes de mobilité, fatigue chronique et difficultés cognitives, ce qui fait qu’elle a besoin d’un soutien constant au quotidien. Ernesto a dû mettre en pause son projet professionnel pour s’occuper d’elle à temps plein, un choix douloureux qu’il décrit comme une forme de « réinitialisation » de sa vie. Il se sent bloqué comme « sur un vélo stationnaire ». Ce qu’il souhaite aujourd’hui, c’est pouvoir contribuer à la société, retrouver une identité grâce au travail ou à ses activités personnelles, mais sans devoir abandonner sa conjointe. Travailler, dit-il, lui redonnerait confiance et dignité. Cela lui permettrait également de rencontrer des gens et d’avoir des contacts non liés à sa situation de proche aidance. 

Comme Ernesto, de nombreuses personnes proches aidantes doivent concilier leurs responsabilités familiales avec leurs aspirations personnelles. Cette conciliation implique souvent de revoir leurs plans de vie et peut générer un isolement social important et avoir un effet néfaste sur le bien être psychologique. Le cumul des obstacles structurels et personnels entraîne un sentiment de stagnation où les personnes proches aidantes peuvent se sentir impuissantes ou limitées dans leurs choix et dans leur capacité à participer pleinement à la société. Cette situation peut être amplifiée pour les personnes immigrantes pour qui l’intégration sociale représente une étape importante dans leur parcours au pays d’installation.  

Exercice de réflexion  

• Visionnez la capsule Droits et conciliation  travail-famille-proche aidance  et faites l’exercice proposé afin d’identifier des pistes d’action pour mieux soutenir les personnes dans une situation similaire

Ester, dans la soixantaine, est née au Québec de parents argentins. Elle a passé sa vie entre l’Argentine et le Québec.

Lorsque son enfant adulte a reçu un diagnostic de schizophrénie, elle a choisi de rester au Québec pour assurer une stabilité de soins. La majorité des membres de sa famille vit en Argentine, ce qui limite son réseau familial et social ici. Ester fait face à une grande solitude et à une pression importante liée à son rôle de proche aidante. Sa sœur, qui vit en Argentine, vient régulièrement l’aider lors de visites temporaires. Cette aide lui offre un répit précieux lui permettant de mieux concilier soins, travail et responsabilités. Toutefois, ce soutien reste fragile : les visites de sa sœur dépendent de l’obtention de visas et celle-ci n’a pas accès aux soins et services de santé durant son séjour. Lors de sa dernière visite, sa sœur a eu des ennuis de santé, rappelant à Ester que ce soutien familial n’est pas toujours assuré.  

Lorsque la famille élargie réside à l’extérieur du pays, il devient difficile, voire impossible, de recevoir de l’aide concrète et régulière en raison des coûts de déplacement, des démarches administratives ou de restrictions migratoires. L’immigration peut aussi se faire par vagues successives (p. ex. réunification familiale). Dans ces situations, les personnes proches aidantes doivent assumer seules la charge des soins, en attendant que d’autres membres de leur famille puissent les rejoindre. Dans certains cas, des proches peuvent venir temporairement offrir un répit, mais ce soutien reste toujours précaire et incertain. 

Même pour les personnes proches aidantes nées au Québec, l’absence d’un réseau familial ou social suffisant près de soi peut avoir un impact tout aussi significatif, amplifiant le sentiment d’isolement et la pression liée au rôle de personne proche aidante. Face à cet enjeu, le réseau que les personnes proches aidantes parviennent à développer autour d’elles devient alors une ressource essentielle et un soutien indispensable.

Sani et sa conjointe Amara sont dans la fin quarantaine. Ils se sont établis au Québec il y a plus de 20 ans après être venus y faire leurs études universitaires. Ils ont vécu deux situations de proche aidance en parallèle :

• au Québec, pour leur jeune enfant présentant des problèmes cardiaques, pulmonaires et rénaux
• dans un pays d’Afrique centrale, pour la mère d’Amara gravement malade.

Au cours des dernières années, Amara apportait un soutien essentiel à sa mère à distance tant sur le plan émotionnel que financier.  Après le décès de sa mère, Amara est retournée pendant plusieurs mois dans son pays d’origine pour vivre son deuil auprès des autres membres de sa famille et s’occuper des formalités administratives. Pendant ce temps, Sani a assumé seul les soins à leur enfant malade, en plus de toutes les responsabilités du foyer, dont la prise en charge de leurs deux autres enfants. Heureusement, il pouvait compter sur le soutien de proches et de leur communauté au Québec. La proche aidance transnationale, bien que fréquente, demeure dans l’angle mort des institutions et des services. Dans cette situation, la flexibilité accordée par la direction de sa conjointe a été essentielle pour rendre possible son absence.  

Comme illustré dans ce cas, la proche aidance peut s’exercer au-delà des frontières, entre le pays d’origine et le Québec. Il s’agit de situations où une personne continue de soutenir un∙e proche vivant dans un autre pays, que ce soit à distance ou par des déplacements fréquents ou ponctuels. On parle alors de proche aidance transnationale, une réalité souvent invisible. Ce soutien entraîne plusieurs défis financiers et logistiques ainsi que des répercussions directes sur la vie au Québec. Du côté professionnel, cela peut entraîner des absences répétées, une perte de revenu, des difficultés à prendre des congés, etc. Sur le plan familial et social, cela engendre des pressions sur les autres membres de la famille, des séparations en raison de la distance et de l’isolement. À distance, il faut constamment négocier avec les services publics et privés, ce qui rend difficile la continuité des soins, tout en devant parfois gérer des conflits familiaux, le décalage horaire et les obstacles technologiques de la personne aidée. 

Ces situations entraînent également une charge émotionnelle importante². Certaines personnes proches aidantes ressentent un sentiment de culpabilité lié à leur absence physique auprès de la personne aidée, tandis que d’autres remettent en question leur projet migratoire. Cette réalité peut créer un tiraillement constant entre leur vie au Québec, où elles tentent de se stabiliser, et les responsabilités familiales à l’étranger. Cela peut se traduire par un besoin de compenser la distance par un soutien matériel (envois d’argent, biens, etc.), sans pour autant atténuer la charge morale ressentie. 

Inquiète pour sa sécurité et craignant des persécutions liées à son orientation sexuelle, Myriam a fui son pays avec sa sœur et s’est installée au Québec en demandant l’asile. 

Sa demande initiale a été refusée en raison de procédures administratives non conformes, prolongeant ainsi une situation de grande incertitude. Après leur arrivée, la santé déjà fragile de sa sœur s’est détériorée, et son accès aux soins de santé a été limité en raison de l’absence de statut officiel. Dans ce contexte stressant, les deux femmes ont tenté de limiter leurs interactions avec les instances publiques par crainte d’être renvoyées vers leur pays d’origine. Elles s’estiment heureuses d’avoir pu compter sur le soutien ponctuel de membres de leur mosquée. Ce n’est qu’après une longue attente et la régularisation de leur statut que leur situation a commencé à s’améliorer.  

Comme Myriam, de nombreuses personnes proches aidantes exercent leur rôle dans l’ombre. C’est notamment le cas lorsque la personne aidée et/ou la personne proche aidante se trouvent dans un contexte d’immigration précaire ou sont des personnes sans statut légal au Canada. Par peur d’être repérées, contrôlées ou expulsées, elles peuvent éviter les contacts avec les services publics, même lorsqu’elles en ont besoin. Elles craignent que toute démarche administrative ne mène directement à des sanctions, voire à une expulsion. Cette réticence est alimentée par une méconnaissance de leurs droits ainsi que par un manque d’information claire sur les garanties de confidentialité offertes par les institutions publiques. Un statut migratoire précaire ou temporaire peut grandement entraver l'accès aux soins et aux services. 

Cette invisibilité liée aux situations migratoires précaires a des conséquences majeures, car elle :  

• marginalise ces personnes proches aidantes 
• empêche la reconnaissance officielle de leurs besoins 
• restreint leurs possibilités d’accompagnement 
• limite leur accès à des ressources essentielles 

Dans le cas de Myriam, ces craintes sont accentuées par la peur que son orientation, sexuelle sévèrement réprimée dans son pays, puisse également entraîner des jugements, de la discrimination ou un manque de sécurité au sein des services publics ici.

Pour aller plus loin :  

•  Accès aux soins des personnes migrantes à statut migratoire précaire (formation) 
• Centre d’expertise sur le bien-être et l’état de santé physique des réfugiés et des demandeurs d’asile (CERDA) 
• AGIR Montréal (Action LGBTQIA+ avec les ImmigrantEs et Réfugiés)

Mei a cinquante ans. Elle est née à Hong Kong d’une mère chinoise et d’un père québécois décédé il y a plusieurs années. Elle et son mari se sont rencontrés à Hong Kong et ont une fille qui vit avec la trisomie 21.

La famille et la mère de Mei ont décidé de s’installer au Québec il y a quelques années en raison des tensions politiques et sociales à Hong Kong. Depuis 5 ans, Mei prend soin de sa fille et, depuis peu, de sa mère atteinte d’un trouble neurocognitif majeur. Son conjoint s’exprime avec difficulté en français et est souvent en déplacement pour son travail. Il peut seulement offrir un soutien limité à Mei.  

Mei a complété sa formation médicale à Hong Kong, mais n’a jamais pu pratiquer au Québec. Elle a travaillé dans divers secteurs du réseau de la santé, sans toutefois obtenir une pleine reconnaissance de ses compétences. Malgré sa vocation, elle a dû se réorienter vers un poste de commis dans une pharmacie près de chez elle. Cet emploi de jour lui offre plus de flexibilité, mais une rémunération moindre et des fonctions éloignées de ses aspirations professionnelles. Ce changement de carrière associée à la proche aidance a eu un coût financier important pour sa famille, et a entraîné pour elle un sentiment de perte de son identité professionnelle. Avec la récente maladie de sa mère, Mei ne peut plus compter sur elle pour l’aider. Elle se cherche aujourd'hui un autre emploi à temps partiel, mais elle craint de ne plus pouvoir travailler du tout. Elle vit cette situation comme un échec important. 

La proche aidance peut entraîner divers impacts sur le plan professionnel, notamment une déqualification professionnelle, une incapacité à maintenir un emploi, une réduction des heures de travail, une baisse de la performance ou des difficultés à trouver un emploi qui permettent de concilier travail et proche aidance.  

Dans certains cas, la déqualification professionnelle précède la situation de proche aidance lorsque les compétences acquises à l’étranger ne sont pas reconnues au Québec. L’accès, le maintien ou l’évolution professionnelle peuvent aussi être entravés par des barrières systémiques liées à la discrimination, à la langue ou au statut migratoire. Le manque de réseau social à proximité, ou l’absence d’un soutien accessible et culturellement adapté, limite les possibilités de relais et de soutien pour certaines personnes proches aidantes. Cela rend particulièrement difficile la conciliation entre emploi et soins.

Face à ces enjeux, des personnes proches aidantes sont contraintes d’occuper des emplois qui ne correspondent pas à leur formation ou à leurs aspirations, mais qui offrent plus de flexibilité, comme l’illustre le cas de Mei. Ces situations peuvent limiter l’évolution de leur carrière, réduire les opportunités d’épargner ou de planifier leur retraite et entraîner le sentiment de ne pas s'accomplir sur le plan professionnel. La charge liée à la proche aidance, cumulée à ces difficultés sur le plan professionnel, a des conséquences financières et peut provoquer un épuisement important affectant leur bien-être et leur capacité à soutenir leur proche. 

John est dans la vingtaine. Il prend soin de son grand-père atteint de la maladie de Parkinson, avec qui il entretient une relation très proche.

Ils sont tous les deux nés dans une municipalité secondaire du Québec et s’expriment surtout en anglais. Les parents de John, qui sont retraités, vivent désormais à l’extérieur du Canada. John accompagne son grand-père à la plupart de ses rendez-vous médicaux et a récemment déménagé chez lui pour le soutenir au quotidien face à la progression de sa maladie. À plusieurs reprises, ils n’ont pas réussi à obtenir des services en anglais ou ont ressenti de la pression de la part du personnel soignant à s’exprimer en français, une langue qu'ils maîtrisent avec difficulté, ne comprenant pas tous les termes médicaux.

Pour communiquer, John utilise au besoin des applications de traduction, mais les échanges demeurent limités. Son ami effectue parfois des appels à l’équipe soignante pour lui. John vit beaucoup de stress, car il craint de ne pas bien comprendre et que cela nuise aux soins à son grand-père. À quelques reprises, ils ont eu la chance de recevoir les services de personnel s’exprimant bien en anglais, ce qui a grandement facilité les échanges et la compréhension des informations. Il consacre aussi beaucoup de temps à chercher des services accessibles dans leur langue comme la loi le lui permet, ce qui ajoute au fardeau de la proche aidance.  

Au Québec, les barrières linguistiques constituent un enjeu majeur pour accéder aux soins et services publics et les utiliser. Ces obstacles touchent des personnes immigrantes, mais également des personnes nées au Canada dont le niveau de français n’est pas suffisant pour s’exprimer et comprendre les informations complexes dans le cadre d’un rendez-vous médical. 

Les personnes proches aidantes d'expression anglaise ou allophones doivent investir davantage d’efforts pour trouver de l’information ou obtenir du soutien, tout en gérant un sentiment possible d’isolement ou de discrimination. La charge quotidienne de proche aidance peut freiner l’apprentissage du français, perpétuant ainsi les difficultés et l’exclusion. 

Les barrières linguistiques peuvent aussi toucher des personnes proches aidantes qui s’expriment en français, mais dont le proche ne parle pas cette langue. Dans ces circonstances, les personnes proches aidantes deviennent les interprètes informelles des personnes qu’elles accompagnent, assumant ainsi une charge supplémentaire tout en risquant de commettre des erreurs ou de porter atteinte à la confidentialité. Les jeunes personnes qui accompagnent un parent ou un grand-parent sont nombreuses à jouer ce rôle d’interprètes informelles.  

Pour aller plus loin  

• Consultez le module Accessibilité linguistique et proche aidance

Rose est née au Canada dans une famille d’origine caribéenne. Elle est mère d’un enfant présentant à la fois un TSA et de la douance. Le père de l’enfant est décédé subitement.

Depuis plusieurs années, elle lutte pour obtenir un diagnostic précis et des services adaptés. Elle estime avoir été traitée différemment en tant que mère monoparentale racisée. Elle vit dans un quartier historiquement pauvre et marginalisé, ce qui accentue les obstacles qu’elle rencontre dans sa quête de services adaptés.  

Elle fait face à de grandes difficultés de communication avec les intervenant∙e∙s. Elle a l’impression de ne pas toujours être prise toujours au sérieux et se sent jugée dans ses choix et son mode de vie. Son enfant est souvent orienté vers des services inadaptés à ses besoins médicaux spécifiques. Ces expériences renforcent son isolement et compliquent son accès à un accompagnement approprié. Elle ressent un profond sentiment de ne pas être écoutée et de subir de la discrimination, ce qui mine progressivement sa confiance envers le réseau public de soins et santé. 

Comme Rose, des personnes de groupes ethnoculturels minoritaires peuvent être confrontées à des expériences de racisme et de discrimination dans leur rôle de proche aidante, ce qui influence leur bien-être et la confiance qu’elles portent envers les services. Face à ces situations, elles peuvent adapter leur manière de se présenter ou d’interagir avec le personnel soignant, en cachant ou en ne mettant pas de l’avant leurs origines, leur langue ou leur culture de peur d’être traitées différemment. Certaines personnes témoignent qu’elles doivent se battre plus que d’autres pour obtenir une reconnaissance et des services.  

Waël a 15 ans et est en 4e secondaire au Québec. Il vit avec son père, originaire de Syrie, atteint d’une déficience physique sévère à la suite d’un accident de travail il y a quelques mois.

Il est le benjamin de trois enfants. Ses frères plus âgés vivent dans une autre ville pour leurs études universitaires. En tant que jeune proche aidant, Waël assume plusieurs responsabilités. Il aide son père à se déplacer à l'intérieur de la maison et lorsqu'il doit sortir pour ses rendez-vous en plus de gérer sa prise de médicaments. Il doit aussi préparer les repas et faire une part importante du ménage de l'appartement lorsque sa mère, qui cumule deux emplois, est absente. 

À l’école, ses enseignant∙e∙s remarquent qu’il est, depuis quelque temps, souvent très fatigué en classe, qu’il se présente souvent en retard à ses cours, que ses résultats scolaires ont drastiquement diminué et qu’il est isolé des autres jeunes de son âge. On décide de le rencontrer en présence de sa mère et de la direction. Waël n’avait jamais osé évoquer sa situation à l’école de peur que sa famille soit jugée ou qu’un signalement soit déposé. La convocation de sa mère par ses enseignant∙e∙s le blesse profondément : il se sent humilié et a honte d’annoncer à sa mère qu’il n’a pas de bons résultats scolaires. De plus, Nathan s’inquiète du stress que cela va causer à sa mère et, ultimement, des répercussions sur la santé de son père.  

Comme Waël, de nombreuses jeunes personnes proches aidantes font face à des préjugés et à une méconnaissance de leur réalité. Dans le contexte de familles issues de l’immigration, ces situations peuvent conduire à des interventions mal ciblées, comme des signalements injustifiés. Ces démarches, bien qu’animées de bonnes intentions, peuvent aggraver la détresse psychologique des jeunes et fragiliser la dynamique familiale. Cela peut aussi amener de jeunes personnes à se replier sur elles-mêmes, à s’isoler, à manquer des cours et, dans certains cas, à abandonner leur parcours scolaire. 

Exercice de réflexion  

• Visionnez la capsule « Génération sandwich » et jeune proche aidance et faites l’exercice proposé pour identifier des pistes d’action pour mieux soutenir les personnes dans une situation similaire